Društvo za obolele s TOURETTOVIM sindromom in OBSESIVNO-KOMPULZIVNO MOTNJO

KDO SMO? Smo skupina ljudi z motnjo Tourettovega sindroma in obsesivno-kompulzivno motnjo ter starši, prijatelji, znanci, ki si želimo umakniti TABU na tem podro?ju.
Želimo pomagati ljudem s to motnjo in pou?iti okolico o sami bolezni in s tem zmanjšati diskriminacijo do nas.

KAJ JE TOURETTOV SINDROM?

Za to bolezen so zna?ilni nehoteni telesni gibi (tiki) ter nenadzorovani vokalni glasovi. Redko lahko vokalizacija vsebuje socialno neprimerne besede in stavke – imenujemo jih koprolalija. Ti izbruhi niso niti namerni niti vsebinsko pomembni.

Neprostovoljni simptomi so lahko tudi mežikanje z o?mi, ponavljajo?e se odkašljevanje ali smrkanje … Bolezenski sindrom s kompleksnimi simptomi se pojavlja v obliki kr?ev, tikov, trzanja, nenadzorovanega gibanja, dotikanja soljudi, kri?anja, spakovanja, kimanja, mežikanja, izredno živahnega in vehementnega gestikuliranja, pretiranega govorjenja, kri?anja, sopenja ipd. Zna?ilen je kratek, trzajo? ob?utek, praviloma omejen na manjši del telesa (veka, ustnica, nosnica) – kot znak sicer neprijetnega, a relativno nenevarnega, nehotnega miši?nega kr?a.

KAJ JE OKM?

Obsesije (prisilne misli, vsiljivke) so ponavljajo?e se vsiljive misli, impulzi in podobe, ki z vztrajnostjo in trdovratnost jo povzro?ajo hudo tesnobo. Osebe jih poskušajo ignorirati, zatreti ali nevtralizirati z drugo mislijo ali dejanjem (kompulzija).

?eprav so vsiljive misli neprostovoljne, mote?e in pogosto odbijajo?e, jih oseba prepoznava kot svoje lastne misli.

Kompulzivna dejanja ali rituali so stereotipno ponavljajo?a se vedenja (npr. umivanje rok), ali mentalni akti (npr. štetje razpok). S kompulzivnim ponavljanjem oseba skuša prepre?iti tesnobo ali kak nezaželen dogodek, za katerega se oseba boji, da se bo zgodil. Kompulzije so pretirane in niso namenjene zadovoljitvi in niso povezane z realnostjo. ?eprav oseba sama tako vedenje prepoznava kot nesmiselno in neu?inkovito in se mu poskuša zoperstaviti, je impulz premo?an.

KAKO SE OBNAŠAJTE DO NAS BOLNIKOV?

Velikokrat ljudje sprašujejo, kako naj se obnašajo do nekoga, ki ima TS ali OKM. Res je, da sami bolniki v?asih no?emo, da nas ljudje gledajo, saj takoj pomislimo, da nas gledajo zaradi tikov. Vendar tu moramo tudi sami bolniki storiti veliko pri sebi in dolo?ene stvari pospraviti v svoji glavi. Preprosto normalno kot do vsakega drugega pristopite in se normalno pogovarjajte.

Tudi bolniki si lahko zelo olajšamo situacijo, tako da ljudem, s katerimi smo ve?krat v stiku, povemo za našo bolezen in tako pripomoremo k prijetnejši komunikaciji in nepotrebnim ugibanjem o našem stanju.

KJE NAS LAHKO DOBITE?

Trenutno se lahko obrnete na nas preko telefonske številke: 031 603599 (ROK) ali preko elektronske pošte: valencic.rok@gmail.com

TUDI MOZART JE IMEL TOURETTOV SINDROM

NIKOLA TESLA PA OBSESIVNO- KOMPULZIVNO MOTNJO

NISMO NORI, V POVPRECJU DOSEGAMO NADPOVPRE?NI IQ

Cilji in poslanstvo društva: – pomo? bolnikom:

• pomo? staršem in svojcem bolnikov
• seznanjanje družbe z boleznijo
• pomo? pri iskanju zaposlitve
• nudenje sproš?anj (masaže, bazeni, joga)
•  izobraževanje medicinskega osebja
•  izobraževanje pedagogov
•  povezovanje s sorodnimi društvi

Tresenje z glavo, zategovanje ram, ust, mežikanje z o?mi, v eni besedi – tiki. Opolzke besede te me?ejo iz tira. Izbuljene o?i so zazrte vate. Opravljiv smeh ljudi. Kdo smo? Zakaj se prav nam to dogaja? Sramujemo se sebe. Na prvi pogled negativna stvar. Nešteto sanj je izpuhtelo zaradi enega tika. Zaradi ljudi, ki te sodijo po tem in se ti posmehujejo. Telesne bole?ine, ki jih doživljaš, so v?asih neznosne. Bole?ina v vratu, hrbtu, glavi, ?eljusti … nešteta opozarjanja svojcev, prijateljev, ki si želijo, da prenehaš, ki te vidijo, da trpiš. Svetla to?ka so ljudje, ki te takšnega sprejmejo. Ko tavaš po puš?avi in si želiš nekoga ob sebi, tega pa ni, ker ga odbijaš. A trma te ne pusti na cedilu. Vztrajaš in dobiš ?loveka, ki se spoprijatelji s tvojim tikom in se ti pridruži iskati izgubljeno pot v puš?avi. Iz dneva v dan analiziraš problem tika, a iz razli?nih vzrokov nimaš poguma, da bi šel do konca.

Zaznamovan si. Kruto re?eno – si kot blagovna znamka. Etiketiran si. Sprejmite nas take, kot smo.

NIKOLI NE POZABI, DA NISI SAM

VEDNO SE NAJDE NEKDO, KI TI ZELI POMAGATI IN TI STOJI OB STRANI

PROSIMO VAS, POMAGAJTE NAM SEZNANITI DRUZBO O NASI BOLEZNIk