Demenca – novi in uspešni pristopi obstajajo!

»Moja mama se je vrnila. Prižgale so se lu?i«

Psiholog Oliver James razkriva neverjetne prednosti, ki jih revolucionarni na?in obravnavanja demence prinaša pacientom in njihovim negovalcem – upoštevajo? le tri enostavna pravila.

Paddy je trpel za napredovano obliko demence. Prvega dne v svojem novem domu za ostarele je zataval v kuhinjo in dvignil nož. V tistem trenutku je vstopila kuharica. Udarila je po gumbih za urgentne primere in takoj so ga odpeljali na varovani oddelek, kjer je dobil mo?na pomirjevala. V nekaj mesecih je umrl.

Toda Paddyjevo življenje z demenco bi se lahko zasukalo popolnoma druga?e, ?e bi osebje le vedelo, da ni bil blodnjav, vsekakor pa ni bil nevaren. Njegovo vedenje je bilo pravzaprav popolnoma razumno: namesto svojega kratkoro?nega spomina je preprosto uporabljal svoj dolgoro?ni spomin. V kuhari?inih o?eh je bil Paddy norec, ki jo želi zabosti. Toda Paddy se je zgolj pripravljal na delo. Za ?asa življenja je bil namre? profesionalni pek.

Demence, kot je denimo Alzheimerjeva bolezen, se obi?ajno zdravijo z antipsihoti?nimi zdravili. To pa ni le neprimerno, v nekaterih primerih je lahko tudi usodno. V nasprotju z uradnimi vodili kar polovica od 200.000 oseb z demenco, ki živijo v domovih za ostarele, prejema antipsihoti?na zdravila. Jemlje jih tudi veliko oseb, ki živijo z družinami. Nedavne raziskave pa natan?no dokazujejo, da ?etrtina starejših oseb, ki jemljejo tovrstna zdravila, prezgodaj umre zaradi stranskih u?inkov (plosmedicine.org, April 2008 Vol 5, No 4). To je že samo po sebi dovolj hudo, toda psihološka škoda teh zdravil je lahko ravno tako velika: zdravila drogirajo, zmedejo in zmanjšajo komunikacijske sposobnosti.

Potreba po alternativnem na?inu oskrbe je o?itna. Verjeli ali ne, moja taš?a ga je odkrila. Najbrž sem edini moški v Veliki Britaniji, ki si želi, da bi zanj skrbela taš?a, ?e bi kdaj zbolel za demenco. Imenuje se Penny Garner in njena metoda omogo?a družinskim ?lanom ter profesionalnim negovalcem, da ljudem z demenco nudijo trajno dobro po?utje. Za?uda se po letu dni ustvarjanja knjige, ki metodo približa vsakomur, še vedno dobro razumeva.

Garnerino tehniko Specal (Specialised Early Care for Alzheimer's) v svojih poro?ilih priporo?ata tako Kraljevi kolegij za bolniško nego ter Alzheimerjevo društvo, s tem pa postopno pridobiva tudi nacionalno ter mednarodno pozornost. Tehnika kaže, da ljudje z demenco trpijo samo za eno ve?jo nezmožnostjo: zaradi nepravilnega shranjevanja novih informacij je prizadet njihov kratkoro?ni spomin. Kot Garnerjeva opozarja že skoraj 20 let in kakor sedaj dokazujejo tudi pregledi možganov, se veliko starejših informacij kljub temu ohrani. Ta nedotaknjeni dolgoro?ni spomin je temelj edine oskrbe, ki prinaša trajno dobro po?utje – tehnike Specal.

Garnerine ideje so se razvile z izkušnjami negovanja njene matere Dorothy Johnson, ki je trpela za Alzheimerjevo boleznijo. Nekega dne, ko sta sedeli skupaj v zdravniški ?akalnici, je Dorothy iznenada rekla: »So naš let že napovedali?« Garnerjeva je bila zbegana, zato je želela pridobiti ?as. Njena mati se je živ?no ozirala naokrog in rekla: »Ne smemo ga zamuditi, kje je naša ro?na prtljaga?«

Nenadoma se je Garnerjeva pri?ela zavedati, kaj se dogaja. Njena mati je od vedno rada potovala z letalom. Dorothy je situacijo ?akanja v natrpani ?akalnici osmislila tako, da je predvidevala, da ?akajo na polet z letalom. Ko je Garnerjeva odgovorila: »Vso našo prtljago so že registrirali, samo torbice imamo,« si je njena mati vidno oddahnila.

Iz takšnih in podobnih izkušenj se je Garnerjeva nau?ila, da se ljudje z demenco pogosto zate?ejo k starim spominom, da osmislijo njim sicer nedoumljive situacije. Ker ne shranjujejo novih informacij, pogosto ne vedo, s kom se pogovarjajo ali kje so – predstavljajte si, kako strašno mora to biti in kako agresivni bi vi postali, ?e bi nekdo izzval vašo verzijo dogajanja. Na sre?o pa njihov dolgoro?ni spomin deluje dobro in popolnoma logi?no. Ker so soo?eni z nerazumevanjem tega, kar se trenutno dogaja, brskajo po spominu za primerljivimi okoliš?inami – ?e jim ljudje okrog njih to dopustijo.

Na žalost zelo malo ljudi, tako sorodnikov, kot tudi profesionalcev, razume, kaj se dejansko dogaja pri osebah z demenco. Oseba se jim zdi popolnoma trapasta. Kadar nekdo pri?ne klicati svojega davno preminulega psa ali se pogovarja, kakor da je na delavnem mestu, kjer že leta in leta ne dela ve?, je njegovo vedenje skoraj vedno napa?no razumljeno kot blodnjavost. Za blodnje pa se predpisujejo antipsihoti?na zdravila. Oseba je tako prepri?ana o realnosti svoje pretekle situacije, kakor ste vi sedaj prepri?ani, da berete nek ?lanek. Kljub temu pa jih vsi okrog njih prepri?ujejo, da se motijo in kakor igralec v igri, kjer vsi ostali igralci igrajo neko drugo igro, lahko postanejo prestrašeni in pani?ni ali agresivni.

Vse prepogosto so antipsihoti?na zdravila uporabljena zgolj kot kemi?ni zamašek, ki trenutno zamaši stisko – kar ni njihov pravi namen. Nagib za njihovo predpisovanje pa je razumljiv. Življenja skrbnikov in profesionalnih negovalcev postanejo neznosna zaradi kaoti?nega strahu in agresivnosti, ki ju doživljajo osebe z demenco. Kar se ti?e negovalcev, alternativ za zdravila ni. Razen ?e so usposobljeni za uporabo tehnike Specal.

Kot predstavnica Alzheimerjevega društva v lokalni bolnišnici v Burfordu, v Oxfordshiru, je Garnerjeva naletela na številne primere dobro misle?ih sorodnikov in strokovnjakov, ki so demenco narobe razumeli. Uporabo preteklosti za osmišljanje sedanjosti pri osebah z demenco so zamenjali za blodnje. Zdravila ne delujejo ravno zato, ker osebe z demenco niso blodnjave. Pri njih ne gre za psihoti?ne ali shizofrene znake, kot je vztrajanje, da so neka ?isto druga oseba.

Paddy je bil popoln primer tega. Pred selitvijo v dom za ostarele je od Garnerjeve prejemal nego, ki temelji na metodi Specal, doma pa je zanj skrbela žena. Bil je zadovoljen stri?ek, saj  je Garnerjeva v življenje vklju?ila njegove stare spomine. Kmalu je odkrila, da obožuje irske posko?ne plese. Ves dan sta se pogovarjala o plesu, plesala in uživala v po-plesnih analizah.

Dokler nih?e ni vznemirjal pomena, ki si ga je Paddy ustvaril o tem, kdo je in kje je glede na svoje stare spomine, se je dobro po?util. Garnerino sijajno odkritje pa je, da lahko celoten zdravstveni na?rt zgradimo na temeljih preteklih izkušenj oseb z demenco, na njihovih profesionalnih in družbenih vlogah ali hobijih. Tako jim lahko omogo?imo sre?no življenje po principu filma Neskon?en dan (Groundhog Day 1993).

Klju?nega pomena je, da uporaba ?lovekove preteklosti omogo?a negovalcem, da osebi z demenco pomagajo izvajati obi?ajne, življenjske funkcije vsakdanjega življenja. Ne gre za obsodbo ?loveka na nekakšno namišljeno deželo iz preteklosti. ?e se oseba dobro po?uti s pomo?jo starih navad, bo bolj verjetno videla tudi nujnost prehranjevanja, spanja, odhoda na straniš?e in drugih vitalnih funkcij, ki negovalcem pogosto povzro?ajo organizacijske težave.

Primer Betty Cooper iz Walesa, stare 75 let, ki je ve? let trpela za vaskularno demenco, potrjuje prednosti Specal nege pred zdravili. Bettyina h?i Deborah živi v Oxfordu in postajala je vedno bolj zaskrbljena za svojo mamo. »Bila je zelo shujšana, prestrašena in jezna, ko sem poklicala na pomo? psihiatre,« se spominja Deborah.