Destigmatizacija duševnih motenj

VPRAšALNIK O LASTNOSTIH BOLNIKOV Z DUšEVNIMI MOTNJAMI

1. Ali je za bolnike zna?ilno:

Da so nevarni ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da so nepredvidljivi ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da se je z njimi težko pogovarjati ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da so njihova doživljanja in ob?utja druga?na, kot jih je sposoben kadarkoli doživeti ali ob?utiti povpre?en zdrav ?lovek ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da so si sami krivi za svoje stanje ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da bi se jim stanje lahko popravilo, ?e bi se sami bolj potrudili ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da se ne odzovejo dobro na zdravljenje ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

Da ne bodo nikoli zares ozdraveli ?
a.) da b.) verjetno res c.) ne vem d.) niti ne e.) ne

V tabeli so prikazani rezultati raziskave na reprezentativnem vzorcu posameznikov iz angleške populacije. ?e ste izpolnili vprašalnik, se lahko primerjate z njimi. številke pomenijo odstotke vprašanih ljudi, ki so na posamezno vprašanje odgovorili z “da” ali z “verjetno res”.
Stopnjo stigmatizacije posamezne duševne motnje si še najlažje predstavljate, ?e se postavite v kožo bolnika, ki se skuša vklju?iti v družbo. Tako lahko iz njegove perspektive pogledate, kakšen odstotek ljudi bi si o vas mislil, da ste druga?ni, se vas bal, vam odrekal so?utje ali bil pesimisti?en glede možnosti izboljšanja vašega stanja.

        

		Depresija	Shizofrenija	Demenca	Pani?ni napadi	Anoreksija	Alkoholizem	Droge
Strah	Nevarni	23	71	19	26	7	65	74
	Nepredvidljivi	56	77	53	50	29	71	78
Druga?nost	Težko pogovorljivi	62	58	60	33	38	59	56
	Druga?e ob?utijo	43	58	61	39	49	35	48
So?utje	Sami krivi	13	8	4	11	35	60	68
	Sami pomagali	19	8	4	22	38	52	47
Optimizem	Neodzivni	16	15	56	14	9	11	12
	Neozdravljivi	23	51	82	22	11	24	2

V nadaljevanju se bomo posvetili osebnim zgodbam bolnikov z razli?nimi oblikami duševnih motenj. Zgodbe so resni?ne, izbrane so bile iz velikega števila izpovedi bolnikov v okviru angleškega programa za destigmatizacijo.

Bolnik s socialno fobijo s pani?nimi napadi in posledi?no odvisnostjo od drog

Ime mi je David. Do pred kratkim sem bil heroinski odvisnik, za mano je približno 20 let odvisnosti. Trenutno sem povsem ?ist, ne jemljem drog in uživam življenje. Hvaležen sem Društvu za anksiozne motnje za njihovo toplino in podporo. ?e bi vedel za njih že pred 20 leti, se najbrž ne bi zatekel v droge že od vsega za?etka. Zdaj lahko priznam sebi in drugim, da so bili problemi, zaradi katerih sem za?el uživati droge, v bistvu duševni problemi – tesnoba, depresija in popolno pomanjkanje samospoštovanja. Moja zgodba je prav odbijajo?a. Kar bi morala biti zgodba o uspehu, se je spremenilo v dvajsetletno moro, polno sramu, degradacije in sovraženja samega sebe. Diplomiral sem na univerzi pri 21 letih in to je zgodba, kako je šla moja pot navzdol namesto navzgor.

še danes težko povsem razumem, kako je prišlo do tega. Velik dejavnik je bilo nedvomno moje nesre?no otroštvo. Vendar pa sta zraven precej prispevala tudi moja ignoranca glede poznavanja duševnih motenj in odnos okolice do mene. Zdaj se zelo dobro zavedam, kako stigmatizirajo?a je lahko okolica do tistih, ki že sami od sebe trpijo.

Moje otroštvo je bilo težko in negotovo iz ve? razlogov. Bil sem nezaželen prišlek v družini, ki se je borila s finan?nimi dolgovi. O?e je bil alkoholik, mati pa ?ustveno odsotna. še danes ?utim napetosti iz tistih dni – pogoste nepri?akovane izbruhe besa mojega o?eta in težko opisljivo hladnost moje mame. Verjetno sem bil v tistih ?asih precej zmeden in prestrašen otrok, to se še sedaj vidi iz starih fotografij.
Glede na to, da nikoli nisem vedel, ali naj doma pri?akujem izlive pijanskih ?ustev ali pretepanje brez razloga, sem razvil svojevrstne obrambne strategije. Postal sem zelo pozoren na svojo okolico, navadil sem se pozorno opazovati izraze ljudi in preudarjati, ali grozi kaka nevarnost. Umaknil sem se vase, nisem se preve? družil in izpostavljal.

V osnovni šoli sem bil verjetno precej tih in umaknjen. Morda bi mi pomagalo, ?e bi mi takrat nudili strokovno pomo?, vendar dvomim. Že takrat sem bil v o?eh drugih stigmatiziran, deloma zaradi staršev in deloma zaradi svojega vedenja, ko se v družbi drugih otrok nisem uspel sprostiti. Prve štiri razrede osnovne šole sem kljub temu naredil in napredoval na naslednjo stopnjo, kjer sem se sre?al z novo realnostjo – bil sem otrok iz delavskega razreda, ki si nikakor ni mogel ustvariti identitete v, tako se mi je zdelo, morju uspešnih otrok staršev srednjega razreda, ki so me gledali zviška. U?itelji so bili strogi, zatekali so se bolj k poniževanju kot spodbudi. Pomembne so bile ocene, ne osebnostna rast. Ujet sem bil med trpin?enjem v šoli in trpin?enjem doma, nikamor nisem mogel uiti. Na enajsti rojstni dan me je o?e neusmiljeno pretepel, kar je pomenilo konec mojega odnosa z njim. Bil sem poln jeze in prezira do njega. Naslednje leto sem izvedel, da umira za rakom jeter, o ?emer pa se doma nismo pogovarjali. O?e se svoje bolezni ni zavedal in tudi mati ni vedela, da jaz vem zanjo. Izvedel sem od svoje sestre. O?e je umrl v mojem petnajstem letu, spominjam se ga kot kup kože in kosti, ki je ležal v sprednji sobi. Bil sem povsem otopel, nezmožen jokati, po?util sem se obenem sproš?enega in krivega, da se tako po?utim. Zagnal sem se v delo v šoli, predstavljal sem si, da me bo šolski uspeh potegnil iz mizerne preteklosti.

Pri sedemnajstih letih sem doživel svoj prvi pani?ni napad, na o?eh vseh sošolcev. Ne samo, da sem bil neznosno osramo?en in prestrašen, nisem imel pojma, kaj se z menoj sploh dogaja. Zdelo se mi je, da se o?itno lomim, da izgubljam psihi?no ravnovesje. Od takrat sem živel v stalnem strahu pred nadaljnjimi napadi, ki so se ponavadi pojavili, kadar sem moral nastopiti pred ljudmi, brez možnosti umika. Moja tesnoba se je neznosno stopnjevala, prav tako pa tudi ob?utki krivde. Za?el sem se spraševati, ali postajam nor in zdrsnil sem v depresijo. V tem obdobju mojega življenja bi verjetno že lahko pri?akoval podporo in strokovno pomo? v moji stiski in morda ne bi ponotranjil ob?utka, da je nekaj nepopravljivo narobe z mano. U?itelji niso za moje težave takrat pokazali nobenega razumevanja, ampak so se mi nasprotno posmehovali. Ve?krat sem bil prisiljen sedeti pred vsem razredom, stati pred tablo, brati na glas pred vsemi. Vse te situacije so mi sprožale nepopisne tesnobe in po?util sem se, kot da me kaznujejo za nekaj, pri ?emer ne morem sam ni? pomagati.

Na univerzi sem za?el precej piti in eksperimentirati z drogami, kar me je za?asno malo dvignilo iz mojih težav. Brez drog sem bil ves ?as umaknjen vase in tesnoben. ?e zdaj pogledam, sem bil prav neverjetno ignoranten. V tem ?asu bi si verjetno že lahko sam poiskal pomo?, vendar sem se ?util nesposobnega govoriti o svojih ob?utkih. Prepri?an sem bil, da sem slabi? in ?udak. V zadnjem letu študija bi moral predstaviti diplomo pred celim razredom, kar me je navdajalo s tako grozo, da sem si raje namerno poškodoval glavo, da mi ne bi bilo treba nastopiti. U?itelj je zahteval, da moram nastop vseeno opraviti, ?e ho?em diplomirati. Po?util sem se stigmatiziranega zaradi svojih težav in nemo?nega, ker drugi niso bili sposobni dojeti razsežnosti mojega strahu. Morda bi bilo bolje, da nikoli sploh ne bi šel v študij, vendar se mi je takrat to zdela najboljša pot. Ko sem kon?no diplomiral, sem se po?util kot poraženec. Moje preostalo življenje ni vredno omembe – šlo je za en sam krog sramu, depresije in tesnobe, ki je požrl vse – mojo kariero, življenje in karkoli mi je še preostalo samospoštovanja.

Moja prva služba se je kon?ala zelo kmalu, ko so odkrili, da nosim s seboj manjšo koli?ino drog. Pomagalo ni nobeno pojasnjevanje, ker je bilo takrat to kaznivo dejanje. Pri 23 letih sem bil nato že odvisen od heroina in pri 27 letih sem imel kriminalno kartoteko – odvisnik, nezaposljiv, niti ne ve? oseba v o?eh nekaterih ljudi. Kon?no so me zaprli zaradi kriminala, povezanega z drogami in od tam naprej so z mano postopali barbarsko. Tudi v zaporih namre? na odvisnike gledajo s prezirom in gnusom. Od drog so me odvadili v celici, kamor sem bil zaprt brez obleke. Celotna izkušnja v zaporu je pretežka, da bi o njej sploh lahko govoril. Kako sem preživel ta leta odvisnosti, ne vem, ker sem se ves ?as tako sovražil, da mi je bilo vseeno, ali živim ali umrem. Nikoli nisem doživel nikakršnega razumevanja, sprejemanja ali so?utja, za katere menim da so bistveni za posameznikovo okrevanje. Namesto tega sem se sre?eval s predsodki, stereotipi, izolacijo inkriminalizacijo. Da bi prosil ljudi za so?utje je morda res preve? idealisti?no, prositi za razumevanje pa mislim da ni. Edini na?in, kako lahko to razumevanje med ljudmi dosežemo, je z izobraževanjem in destigmatizacijo duševnih bolezni, da se prizadetim ne bo ve? treba skrivati in sramovati. Za mene je bilo najboljše zdravilo razumevanje in prijateljstvo ljudi, ki so sami šli skozi enak krog tesnobe kot jaz in se ga rešili. Verjetno je pot naprej prav v uporabi velikanskih izkušenj, ki jih imajo bivši in sedanji bolniki z anksioznimi motnjami. Oni lahko najbolje spremenijo odnos splošne in profesionalne javnosti do teh bolezni.

Bolnik z depresijo

Trpim za hudimi depresijami, zaradi katerih moram biti velikokrat hospitaliziran. Zdravila mi v takih obdobjih slabo pomagajo, še najbolj so koristni elektrošoki. Preden sem prvi? šel v bolnico, sem si skušal sam pomagati tako, da sem bil mesece doma zaprt in izoliran od vseh. Kadar sem zdrav, sem pravo nasprotje vsega tega. Vodim svoj posel, sem odprt, energi?en, rad spoznavam ljudi in se družim z njimi. Ta razlika med normalnim stanjem in depresijo je ogromna in vsi jo opazijo.

Ali je duševna bolezen lahko stigma? Zame je. V?asih sem se izogibal priznati, da imam duševno bolezen. Ta izraz mi je pred o?i priklical norce in žive slike iz filma Let nad kukavi?jim gnezdom. Pomenil mi je stigmo, od katere sem se skušal ?imbolj distancirati. To sem dosegel tako, da sem svojo bolezen naredil druga?no. Rekel sem si na primer : »Težava je v tem, da se mi v glavi nabira preve? energije. ?e se ta energija ne porabi, potem ne spim. Kadar ne spim dalj ?asa, recimo dva tedna, postanem fizi?no iz?rpan in stanje se mi poslabša«. Taka razlaga je, morate priznati, druga?na kot ?e bi si rekel : »Sem duševno bolan in to kar se dogaja, je depresija«. Zakaj sem to v?asih po?el in v dolo?eni meri po?nem še sedaj? Zato, ker beseda depresija prinaša stigmo.

Moja izkušnja je, da ljudje ne vedo, kako bi se obnašali do tistih ljudi, ki imajo kako od duševnih bolezni. Ali te vprašajo, kako se po?utiš? Ne. Te vprašajo, ?e je kaj narobe? Tudi ne. Ponavadi se pretvarjajo, da je vse v redu in ni? ne re?ejo. Dokler ne greš iz sobe, potem se pogovorijo med sabo.

Trdno verjamem, da se je s stigmo najbolje spopasti tako, da smo ?imbolj odkriti in uporabljamo humor. Jaz na primer prebijem led z izjavo »Ravnokar sem se vrnil iz norišnice«. Taka direktnost spodbudi dialog in vse je precej bolj sproš?eno, da se govoriti o mojih težavah.
Direktnost spodbudi interes. Ljudi v bistvu zanima, kaj to?no se dogaja v psihiatri?nih bolnišnicah. Ho?ejo vedeti, kaj je to depresija in kakšen vpliv ima name. Po?utijo se tako, kot da so dobili priložnost izvedeti nekaj prepovedanega in ?e so jo že dobili, bi jo radi ?imbolj izkoristili. Opazil pa sem, da tak pristop deluje bolj pri mlajši generaciji. Starejši ljudje me ponavadi kar ignorirajo. Mislim da jim duševna bolezen predstavlja tabu in da jim je neprijetno, ?e se pogovarjamo o tem.

Bolnik s shizofrenijo

Na za?etku bi rad pojasnil dve stvari. ?utim, da trpim zaradi stigme, vendar se obenem tudi zavedam, da sem bolnik, ?eprav se raje imenujem uporabnik psihiatri?nih storitev. Ta opis je moj pogled na svet, drugi ga morda vidijo druga?e. Najprej vam bom pojasnil nekaj ozadja o meni in moji bolezni. Prvi? sem bil hospitaliziran leta 1985. Za svojo diagnozo nisem vedel vse do leta 1988, ko sem svojega psihiatra vprašal, ?e pozna kakšno skupino ljudi, ki bi jim se lahko pridružil. Predlagal mi je, naj grem v nacionalno društvo za bolnike s shizofrenijo. Bil sem šokiran nad to besedo, »shizofrenija«. Mislim da to lepo pokaže, da sem imel sam podobne predstave o shizofreniji kot drugi ljudje, kljub temu da sem bil v bolnici in da sem poznal kar nekaj ljudi s to diagnozo.

V zadnjih 14 letih sem imel ogromne težave s svojo boleznijo. Ve?krat sem bil hospitaliziran proti svoji volji. Taval sem po cestah v pižami, enkrat sem bil celo nag v javnosti. V bolnico me je vozila policija, medtem ko so vsi sosedje gledali dogajanje. Do dolo?ene mere sem se navadil živeti s svojo boleznijo, moral pa sem se soo?iti tudi s stigmo, ki me spremlja. Lahko bi rekel, da doživljam ve? vrst stigme. Imam na primer sosedo, ki je v?asih zbežala v stanovanje, kadar me je zagledala, zdaj pa me ignorira. Vem, da me je videla v tistih situacijah, ko so me zelo bolnega policaji peljali v bolnico, nato pa je brala tudi senzacionalna poro?ila o meni v ?asopisih na straneh ?rne kronike. Ni? nimam proti, ?e se boji neznanega. Prvi? ko sem šel v bolnico, sem se sam grozno bal ljudi, ki sem jih videl tam. Vendar sem potreboval samo en dan, da sem razumel, da so v bistvu ?isto v redu ljudje. Pozneje mi je moj zelo dober prijatelj, ki sem ga spoznal v bolnici, povedal, da sem bil jaz tisti, ki se ga je on najbolj bal, ko je prvi? prišel v bolnico. Na žalost pa je strah moje sosede tako velik, da raje ne govori z menoj in ?e še tako ho?em, tega ne morem spremeniti. Ker poznam njo, laže razumem tudi, zakaj se na primer ljudje upirajo, kadar želijo v njihovi soseski postavili skupnostni center za duševne bolnike.

Sre?o sem imel, da nikoli nisem ostal dalj ?asa brezposeln. Do leta 1998 sem bil raziskovalni asistent, kasneje pa so mi zaradi moje bolezni zavrnili prošnjo za doktorski študij. Trenutno sem samozaposlen, iš?em si kako manj stresno službo. V intervjujih za službo ne mislim skrivati svoje bolezni, vendar je vnaprej tudi ne omenjam. Mislim si, da moram biti najprej prisoten v živo, preden omenim bolezen, da ljudje ne sklepajo vnaprej. Zaenkrat še nisem bil uspešen pri iskanju službe.

Druga?ne vrste problemov imam z razli?nimi strokovnjaki s podro?ja duševnega zdravja, s katerimi se sre?ujem. Mislim da obstaja ogromna razlika v mo?i, ki jo imajo zdravniki proti nam uporabnikom. To povzro?a med uporabniki precej jeze. Dokler se o naših težavah, o zdravljenju in o tem, kaj na splošno ?utimo eden do drugega, ne bomo za?eli pogovarjati enakopravno, mislim da ne more biti nobenega napredka na tem podro?ju. Najve?ji problem je v tem, da strokovnjaki mislijo, da zaradi bolezni sam nisem sposoben sprejemati odlo?itev, kaj je najbolje zame. Seveda razumem, da je temu res tako, kadar sem zelo bolan, ne razumem pa takega odnosa v mojem vsakdanjem življenju. Kadar podvomim v kako odlo?itev, me nih?e ne posluša. Spomnim se, kako sem bil enkrat na depo injekciji Haldola, ki sem jo prejemal vsak mesec. Tistemu ?asu bi z lahkoto rekel najhujše obdobje mojega življenja. Bilo je tako, da ?e sem ležal, sem dobil neznosen ob?utek, da moram vstati in hoditi, ?e pa sem hodil, sem se moral takoj vle?i. Delal sem osem ur na dan in spal preostalih 16 ur.

Ko sem se skušal o tem pomeniti z zdravnikom, mi je zagrozil, da bo sporo?il mojim delodajalcem, da ne sodelujem pri zdravljenju. šlo je tako dale?, da sem se na koncu odlo?il, da mi je vseeno, ali izgubim službo. šele takrat me je razumel, kako grozno se v resnici po?utim.
Zdaj sva z mojim zdravnikom prišla do dogovora, da lahko ob?asno poskusim kaj novega, vendar moram na novi terapiji zdržati vsaj tri mesece, preden se lahko pritožujem. Imam pa sre?o, da sem izobražen in da se znam izražati. Nekateri ljudje tega ne znajo in ne uspejo strokovnjaku razložiti, kako se po?utijo ali kaj bi si v resnici želeli.

Zadnja stvar, ki jo doživljam kot stigmo, pa je splošni ob?utek, da v tej naši družbi duševni bolniki niso spoštovani tako kot drugi ljudje. V zadnjem ?asu mi pride s tem v zvezi na misel primer, kako so na televiziji serijo o psihiatrih naslovili »Psihoti«. Mislim, da ni nobene druge bolezni, za katero bi si upali na televiziji privoš?iti tak poniževalen termin. Ali si lahko predstavljate, da bi na primer serijo naslovili »Kripli«? Odgovorni s televizije so rekli, da naslov samo odraža, kako so se zdravniki sami naslavljali v seriji in da zato ni ni? slabega. Mislim da to ni argument. ?e bi se našla skupina ljudi, ki bi sebe imenovali »Kripli«, na televiziji še vedno ne bi bilo možno predvajati serije s takim naslovom, ker bi se gledalci po?utili užaljene. V vsem tem je skrito sporo?ilo, da so psihiatri edini zdravniki, ki si lahko privoš?ijo, da ne spoštujejo svojih bolnikov. V medijih je še veliko primerov nespoštovanja duševnih bolnikov. Upam, da bodo javne kampanje to stanje v prihodnosti popravile.