Destigmatizacija duševnih motenj

Zgodba žene bolnika z demenco

Mislim, da je demenca poseben problem, kar se ti?e stigmatizacije. Gre namre? za bolezen, pri kateri slej ko prej odpove sporazumevanje z besedami. Ker smo ljudje nenavajeni druga?nih na?inov komunikacije in ker nih?e od strokovnjakov no?e priznati, da je lahko v komunikaciji s takim bolnikom nemo?en, se bolnika velikokrat za?ne ignorirati.

Moj mož je zbolel za demenco pri 51 letu starosti. Povem vam lahko nekaj primerov stigmatizacije, s katerimi sva se sre?ala. Za?eli so naju izklju?evati iz družbe. Niso naju vabili na rojstne dneve, ki so jih praznovali v restavracijah. Bali so se, da nas bo mož sramotil s svojim vedenjem pri hranjenju. Na druge zabave so za?eli po?asi vabiti samo mene. Ali pa so povabili oba, vendar meni potiho dejali, naj raje pridem sama. Vsi dementni bolniki dolgo ?asa razumejo besede, tudi ?e jih sami ne zanjo ve? izgovarjati. Ko se je sposobnost govora pri mojem možu za?ela izgubljati, so ga za?eli vsi izklju?evati iz pogovora. Nih?e mu ni ve? ni? direktno rekel, tudi zdravniki so se obnašali, kot ga ne bi bilo v sobi. Ve?ina ljudi v okolici je so?ustvovala z nama, bili pa so tudi taki, ki so raje šli na drugo stran ceste, da se ne bi sre?ali z nama. V poznih fazah bolezni, ko govorna komunikacija ni ve? mogo?a, se še vedno da sporazumevati z bolnikom tako, da se oponaša njegove glasove, se smeje z njim, se ga boža ali poje. To seveda zahteva ve?jo stopnjo sproš?enosti, vendar ne razumem, da se ljudem pri dementnih bolnikih to zdi neustrezno, pri komunikaciji z otroki pa se brez težav vedejo tako.Opustiti sva morala tudi druge socialne aktivnosti. Nehala sva hoditi na koncerte, ker je mož v razburjenju kdaj kaj na glas rekel, na kar je vedno doživel ogor?ene poglede in opozorila drugih poslušalcev.

Zaradi problemov z vidno in prostorsko predstavo je imel tudi velike težave z uporabo straniš?, potreboval je mojo pomo?. Ne morete si predstavljati, kakšne težave je to sprožalo. Ali naj bi šla jaz z njim na moško straniš?e, ali bi ga odpeljala na žensko? Najbolje bi bilo uporabiti straniš?e za invalide, vendar je to namenjeno le telesnim invalidom, ljudem z duševno boleznijo pa ne. Mož je v?asih na za?etku svoje bolezni tudi hodil k popolnim neznancem na cesti in jih ogovarjal ali zasledoval. Ker na zunaj ni izgledal ?uden, je to ve?krat sprožilo jezne reakcije, enkrat ga je nekdo hotel tudi udariti.

Med hospitalizacijo v bolnici sem bila enkrat klicana na sestanek, kjer so obravnavali moža, ker naj bi spolno nadlegoval mlajšo medicinsko sestro. Dotaknil se je njenega obraza in majice. Bila sem ogor?ena, da so ga imeli za starega pokvarjenca. Kako naj namre? pokaže svojo hvaležnost druga?e kot z dotikom, ?e ne more ve? govoriti?

Imava tudi majhnega vnuka. Vendar ga moj mož ne pozna. Snaha je namre? upoštevala nasvet porodniške babice in ga ne pusti blizu moža. Skušala sem razložiti, da imajo bolniki z demenco na splošno nekakšen šesti ?ut in nikoli ne škodijo ne otrokom ne živalim, vendar ni pomagalo. Kaj pa je moja beseda proti besedi strokovnjaka? Bila sem precej prizadeta zaradi tega. Nekatero osebje v zdravstenih ustanovah ima tudi sicer ?udne predstave o komunikaciji z dementnimi bolniki. Zdi se jim na primer, da se bodo lažje sporazumeli, ?e govorijo zelo na glas. Do njih se v?asih vedejo tudi ponižujo?e, ko jih obravnavajo kot otroke in tako tudi komunicirajo z njimi, na primer, ne jej s prsti ali pa, danes si pa res priden fant!

Nekateri prijatelji in svojci so zdaj nehali obiskovati moža v ustanovi, kjer je, ker jih ne prepoznava ve?. To me žalosti, ker mislim da je ?lovek vseeno vesel, ?e se kdo zanima zanj, tudi ?e ga ne pozna. Ali je morda res kaj na tem, da nekateri ljudje pri?akujejo hvaležnost, ?e obiš?ejo bolnika in kadar tega ne dobijo, tudi ne vidijo smisla v obisku? Oskrba v domovih za upokojence je do dementnih velikokrat krivi?na.
Premikajo jih sem in tja, kot bi bili paketi. ?im se ne vedejo umirjeno, jih za?ne skrbeti, kako bo šlo in ?e jih ne bi raje prestavili na intenzivni oddelek ali v psihiatri?no bolnico. Zdravljenje demence je po mojem mnenju trenutno na taki stopnji, kot je bilo zdravljenje raka pred 15 leti – obteženo s sramom, strahom in ignoranco. še veliko bo potrebno narediti, da se bo stigma, ki spremlja to bolezen, zmanjšala.

Bolnica z anoreksijo

Anoreksija je ve? kot le zoprna in težka bolezen. Anoreksija je ?isto svoj svet, neka popolnoma druga realnost, v kateri je notranje doživljanje precej bolj pomembno kot zunanje. Je na?in življenja, ki ga lahko popolnoma razume le tisti, ki je tako bolan. To je tema?en svet, ki se vrti samo okrog hrane, fizi?ne rekreacije, telesne podobe in teže.Vsak dan ima svojo to?no dolo?eno rutino, vse se dogaja na dolo?ene ure, hrana se pripravlja z vojaško natan?nostjo, prešteta je vsaka kalorija. ?as se vle?e, prisotna je fizi?na bole?ina, dolgo?asje, socialna izolacija in obup. Nekateri bolniki se skušajo temu iztrgati, drugi se druga?nega življenja bojijo.

Pri svojem 15 letu starosti si nisem sama izbrala bolezni. Ne verjamem, da se sploh kdorkoli na?rtno odlo?i, da bo stradal, vsaj ne na za?etku. Bila sem samo depresivna najstnica, ki je ?utila, da nima kontrole nad svojim življenjem. Vse je bilo na?rtovano že vnaprej. Kon?ala bom šolo, trudila se bom za najboljše ocene, naredila bom uspešno kariero in imela družino. Jezila sem se nad splošno nepravi?nostjo sveta, nad tem da obstajajo vojne, bolezni in lakota.

Moj bes nad seboj in svetom dolgo ni imel nobenega ventila, dokler nisem odkrila mo?i stradanja. Nih?e dolgo ni dojel, da sem anoreksi?na, dokler ni postalo zelo o?itno, da ne gre za ponesre?eno dieto. Preprosto sem omejila vnos hrane na 300 kalorij dnevno. Niso me ni? privla?ile suhe manekenke na modnih pistah, tudi me ni zanimalo, kako izgledajo drugi ljudje okrog mene. Glavno je bilo, da imam kontrolo. Stradanje je bilo kot droga in skušala sem ?im dalj ostati v tem ob?utku. Vendar je skupaj s težo po?asi pošlo tudi moje razpoloženje. Prišel je hlad, z njim pa glavoboli in vrtoglavice, bolezen je postala fizi?na.

Ko se je bolezni zavedla moja družina, so bili vsi optimisti?ni, da se bodo stvari hitro obrnile na bolje. Nih?e se ni zavedal, da je pred nami 10 let pekla. Na razgovor pri psihiatru sem ?akala 6 mesecev, da sem nato izvedela, da zdravi samo odrasle ljudi s to boleznijo. Ko sem prišla k pravemu, je bilo že prepozno. Bila sem predale?, da bi me kdo še dosegel. Namesto obupa sta se v meni naselila laž in manipulacija, s katerima sem drugim prepre?evala, da bi mi vzeli mojo anoreksijo. Prijatelji so kmalu obupali nad menoj, ostala sem sama. Na zelo nizki teži sem ostala tri leta in tega niso mogli prenesti. Nismo se imeli tudi ?esa pogovarjati, ker sem se ukvarjala s svojimi mislimi o hrani in teži, drugo me ni zanimalo. Dokler se nisem neke zime odlo?ila, da povsem preneham jesti. V nekaj tednih so me prvi? sprejeli v bolnico. V za?etku se nisem niti zavedala stigme, ki je povezana z anoreksijo. Mislim da je ta bolj vplivala na moje starše kot name. Drugi ljudje so na njih gledali kot na starša, ki zaradi problemov v družini nista sposobna poskrbeti niti za pravilno prehrano svojih otrok. Ljudje so se spraševali, kako sploh dovolita, da hodim taka naokoli, vendar je bila povsem moja odlo?itev, da se ne bom zdravila.

Zdaj se stigme bolj zavedam in vem, da se jo je težko znebiti. Prijatelji me obravnavajo kot krhko bitje, kljub temu da imam zdaj normalno težo. Vedno pokomentirajo moj izgled, vprašajo za težo. Kosila z njimi so ?udna, opazujejo me kako in koliko pojem, ?eprav sem zdaj popolnoma normalen ?lovek, razen moje zgodovine, ki se me drži kot bi bila priklenjena name z verigo.

Dodaten problem je, kako dobiti službo. Anoreksiki so znani kot nestabilni in nezanesljivi in to velja že za obi?ajne službe. Kaj šele, ?e bi hotela delati v zdravstvu. Rada bi postala medicinska sestra, a ne vem, ?e bo to mogo?e. Verjetno imam v sebi ve? so?utja in bolj razumem trpljenje kot marsikdo drug, vendar sem vedno pospremljena z dvomom, ?e omenim anoreksijo. Vem tudi za druge primere anoreksi?nih žensk, ki so jih neznanci ustavljali na cesti, spraševali kaj si mislijo, kakšen vzgled dajejo mladini, ali pa so jih žalili in preklinjali. Mene so velikokrat opravljali, kako izgledam, doživela pa sem že tudi, da so v trgovini hodili za menoj in se ?udili mojemu izgledu.Za nekatere bolnike je edini izhod, da naredijo samomor, ki je v?asih le klic na pomo?, v?asih pa pravi poskus. Sama sem po svojem poskusu samomora doživela najve?jo stigmatizacijo. Zdravsteno osebje me je za?elo gledati kot nekoga, ki troši njihov dragoceni ?as in prostor v bolnici. Niso hoteli ve? govoriti z menoj, nekaterim sem se gnusila. Imela sem ob?utek, da sem samo še številka. Pa saj to je pravzaprav tisto, kar anoreksija je – štetje kalorij, ra?unanje indeksa telesne teže. Na koncu dneva se vse vrti okrog številk.

V zadnjem obdobju se je pojavila vrsta destigmatizacijskih programov, ki skušajo ustaviti in obrniti negativni trend naraš?anja stigme, o katerem smo govorili na za?etku. Programi so zasnovani kot kratkotrajne ali pa bolj dolgoro?ne kampanje.

Primer kratkotrajnega programa je lahko angleški »Changing minds «, iz katerega smo povzeli osebne zgodbe bolnikov, dolgotrajni pa je na primer program Svetovne psihiatri?ne zveze »Odprimo vrata « , ki je namenjen predvsem destigmatizaciji shizofrenije. Ta program je, poleg svoje dolgoro?nosti, posebej zanimiv tudi zaradi drugih lastnosti – je namre? mednaroden, vklju?uje razli?ne države, poleg zdravstvene in socialne službe vklju?uje tudi organizacije bolnikov in njihovih svojcev; poudarja se izmenjava informacij in izkušenj tako med sodelujo?imi v posamezni državi kot tudi med državami; cilji programa se dolo?ajo glede na to, kaj se zdi pomembno bolnikom in njihovim svojcem, torej so lahko od države do države razli?ni. Skupno dolo?anje ciljev se sodelujo?im zdi bistveno za dolgoro?ni uspeh programa. V programu sodeluje 18 držav, med njimi še ni Slovenije.

Organizacije iz sodelujo?ih držav so po?ele naslednje:

• širile so informacije o psihozah in shizofreniji skozi spletne strani, knjige, ?lanke v revijah, na razli?nih sre?anjih;
• prizadevale so si za sprejem specifi?ne zakonodaje ali pa za pravila vedenja razli?nih služb, ki prihajajo v stik z duševnimi bolniki;
• prirejale so razli?ne umetniške in kulturne prireditve;
• podpirale so ustanovitev posebnih zdravstvenih služb za telesno zdravje duševnih bolnikov;
• vpeljevale so destigmatizacijske vsebine v izobraževanje strokovnjakov razli?nih profilov. V programu »Open the doors« svetujejo glede usmeritev pri na?rtovanju destigmatizacijskih aktivnosti naslednje:
• potrebno je pove?ati samozavest in samospoštovanje tako pacientov kot njihovih družin, ker to dokazano vpliva na socializacijo bolnikov, njihovo aktivno sodelovanje pri zdravljenju in rehabilitaciji, in njihovo motivacijo glede skrbi zase;
• delati je potrebno s strokovnjaki razli?nih profilov – vsak posameznik, kot je na primer prostovoljec, lahko vpliva na zmanjšanje stigme, ?e si prizadeva izboljšati bolnikovo samozavest, ?e mu pomaga aktivno na?rtovati nadaljnje korake v njegovi rehabilitaciji in življenju, ?e se trudi ?imbolj spoštovati želje bolnika in šele nato poglede drugih (svojcev, zdravstvenega sistema), ?e skuša delati s celotno družino (spoznava njihove izkušnje in jih podpira s koristnimi informacijami in nasveti); ?e v širši družbi deluje v smeri promocije tolerance in sprejemanja duševnih bolnikov;
• Truditi se je treba za spremembe zakonodaje, ki samo po sebi ne bi smela biti taka, da stigmatizira bolnike (pri tem se je treba zavedati, da zelo zaš?itniška zakonodaja lahko stigmatizira namesto da bi pomagala);
• Delo z novinarji in drugimi profesionalci iz medijev lahko pomaga, da opustijo na?ine stigmatizirajo?ega poro?anja;
• Delo s splošno javnostjo – potrebno je skušati spremeniti vedenje ljudi, ne samo njihov odnos Opozarjajo, da se je treba zavedati, da gre za dolgotrajen proces. Izkušnje od drugod kažejo, da je na za?etku u?inek majhen, s ponavljanjem programov in dejavnosti pa se postopoma ve?a. Težava je lahko tudi, kako ohraniti motivacijo sodelujo?ih toliko ?asa. Destigmatizacijo je najbolje vpeljati kot trajno, dolgoro?no aktivnost, ki jo izvajajo vsi posamezniki, ki se strokovno sre?ujejo z bolniki.